可及性和负担能力对于地中海贫血的早期发现

2023-12-05 10:53:13

本文包含对 TIF 执行董事 Androulla Eleftheriou 博士和华大基因副总经理、世界血红蛋白病基金会负责人彭志宇博士的采访

地中海贫血是一种遗传性血红蛋白病,每 10,000 名活产儿中就有 4.4 人患有地中海贫血,该病流行于地中海沿岸地区、非洲、中东、东南亚和南部。

在许多地中海,筛查和产前诊断降低了β-地中海贫血的发病率。围绕其他地贫高发地区,华大基因发布了《2023年全球地贫认知状况报告》,覆盖来自阿塞拜疆、、尼西亚、科威特、沙特阿拉伯和泰国的1,847名女性,评估地贫相关知识和态度水平相关的健康风险、地中海贫血携带者筛查以及携带者的遗传咨询。

国际地中海贫血联合会(TIF)执行主任Androulla Eleftheriou博士、华大基因副总经理、世界血红蛋白病基金会负责人彭志宇博士分享了他们对本报告研究结果的看法,为提高地中海贫血认识提供了更深入的见解。

阅读本报告的主要发现后,最让您的团队感到惊讶的发现是什么?

Eleftheriou 博士:这份报告提供了有关各个受影响公众对地中海贫血的了解和认识程度的深刻信息。

令人惊讶的是,大量接受调查的人对该疾病的了解不够充分,这可能会阻碍有效的预防和控制工作。该报告的调查结果与 TIF 的《2022 年全球地中海贫血回顾》相符,强调了加强社区对地中海贫血及其影响的认识的必要性。

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